Bien-être

Sur "jouer normalement" après avoir été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique


Bronte Sparrow propose un regard intime dans son diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

Getty / Rochelle Brock

Je m'assieds dans la salle du thérapeute sur un fauteuil moelleux et marron. C'est à peu près exactement ce à quoi je m'attendais de la pièce, et il en va de même pour elle: une femme sympathique, légèrement hipster, avec plus de diplômes que moi dans des domaines que je comprends à peine, est assise de l'autre côté de la pièce. Son fauteuil assorti se trouve à côté de son bureau, chargé de livres de Freud, Lacan et d’autres que je ne comprends pas très bien où je suis assis. Tout ce que je sais, c'est qu'un grand nombre de livres est un bon signe. ça veut dire qu'elle aime lire, comme moi.

Je ne suis pas allé voir un psychologue depuis le lycée, il y a presque six ans. J'ai demandé cette recommandation parce que je sais que je ne suis certainement pas très bien placée pour faire face aux événements des huit derniers mois. En résumé, je suis exposé à un risque de développer la sclérose en plaques entre 60% et 80%, et je n'ai pas eu de bilan de santé physique propre depuis juillet 2017. Ajoutez cela à la vie quotidienne et à tout ce qui va avec. et les choses se sont senties un peu lourdes, pour le moins qu'on puisse dire.

Les psychologues ne me font pas peur et ne me mettent pas mal à l'aise. J'ai été exposé à suffisamment d'entre eux et à leurs salles d'attente, à leur bloc-notes, à leurs stylos, à leurs notes et à leurs bizarreries pour penser qu'il me faudrait quelque chose de vraiment étrange pour m'énerver. Mon premier rodéo aurait eu lieu autour de l'âge de mes 6 ans, lorsque mes parents et moi avons commencé le voyage vers un diagnostic.

Je n'ai pas honte d'avoir un trouble du spectre autistique. Grandir avec ça ne rendait pas nécessairement les choses faciles, mais cela ne les rendait certainement pas ennuyeux.

Jusqu'à récemment, mon état aurait été qualifié de syndrome d'Asperger, mais depuis qu'il est apparu que Hans Asperger avait coopéré avec les nazis et tout ce qu'ils défendaient, moi et d'autres avons choisi de nous démarquer de cette étiquette en particulier.

Tout le monde est sur le spectre. Toutes les personnes. Je suis serieux. Il se trouve que je suis plus loin d'un bout que de l'autre. «Haut fonctionnement» est le terme et je l'aime bien; cela donne un aspect pas très amusant à un prix ou à un éloge. Il y a des choses que j'apprécie. Objectivement, je suis plutôt malin. J'ai toujours réussi sur le plan académique (athlétique, pas tellement, à moins que les rubans de participation ne comptent), et j'ai une mémoire si profonde qu'elle m'épouvante. Je crois qu'avoir un TSA me force à être une personne plus réfléchie et plus attentionnée. Dans mon cas, je suis très empathique et c'est une épée à double tranchant en soi.

Je dis «des forces» parce que je me suis entraîné à «agir normalement». Qu'est-ce qui est normal, demandez-vous? Honnêtement, je ne sais pas comment l'expliquer. La chose la plus proche à laquelle je puisse le comparer est «passante». Je suis toujours un peu bizarre, mais je peux passer pour une moyenne de 24 ans. La majorité des personnes avec lesquelles je rencontre et interagis ne savent pas, et ne sauraient pas, que je fais partie du spectre. La pathologie de la parole, les séances de psychologie et l'apprentissage et l'adaptation des personnes qui m'entourent signifient que j'ai l'acte d'agir, comme les autres, comme un art. Je l'appelle mon «programme d'arrière-plan».

Je vérifie constamment et sans relâche, vérifiant et vérifiant trois fois mon comportement et mes paroles. C’est devenu presque une seconde nature à présent, bien que je sois parfois conscient de le faire et que j’essaie de me calmer car c’est épuisant. Je ne sais pas si j'ai les bons mots pour expliquer à quel point il est fatigant de toujours, toujours examinez-vous au microscope, à la recherche du moindre signe de dérapage.

Les personnes atteintes de TSA de haut niveau ne réagissent pas toujours correctement dans un contexte donné. Ils peuvent être égocentriques - il ne faut pas les confondre avec leur égoïsme - et ils ont des domaines d’intérêt particulier. Certains obtiennent le statut de savant dans ces zones d’intérêt spécial; pense Einstein ou Sheldon Cooper de La théorie du Big Bang (si vous devez) ou le chef de file Le bon docteur. L'un des principaux obstacles est la difficulté de communiquer clairement ses pensées ou ses sentiments et de naviguer entre ses émotions. Quand j'étais plus jeune, cela pouvait se traduire par une crise de colère - beaucoup de cris, de larmes, de frustration, de flagellation - parce que je serais submergée par mes propres émotions et pensées. La surtimulation est un autre facteur important aussi, bien que maintenant que je suis plus âgée, je gère tous les «signes» beaucoup mieux. Je suis toujours nerveux et facilement irritable par des bruits répétitifs, je suis sensible aux odeurs et le toucher est également très important. Je n'aime pas la sensation de certains tissus et je n'aime pas les gens que je ne connais pas très bien, qui sont trop proches de moi. Même ceux que je connais bien, je ne veux pas toujours interagir physiquement.

Mon «programme d'arrière-plan» traite de toutes ces choses, et il peut les supprimer à tout moment. Je crains toujours d'offenser quelqu'un, de faire ou de dire la mauvaise chose et de me retrouver dans le pétrin, seul, exclu ou blessé. J'ai été victime d'intimidation tout au long du primaire et du secondaire - au lycée, l'intimidation est devenue tellement grave que j'ai développé des symptômes de stress post-traumatique, de dépression de faible intensité et un trouble anxieux.

En règle générale, avoir un TSA signifie que vous êtes un peu plus prédisposé à développer l’anxiété. Ajoutez à cela quelques mois d'intimidation et de conflits intensifs et vous vous retrouvez avec une tempête parfaite.

Si je devais déterminer le moment où mon anxiété commençait à atteindre son point culminant et à impacter ma vie quotidienne, il faudrait que ce soit vers la fin de 2014. Ma première relation à long terme a commencé à se détériorer et, combinée au stress au travail et aux pressions de la vie, presque constamment sur le bord. Au pire, je ne dormais pas et je me rendrais physiquement malade de stress avant le travail ou après une dispute avec mon ex. Des attaques de panique ont ponctué les mois qui ont précédé la fin officielle de cette relation. L'année suivante, mon comportement et mes pensées sont devenus un peu dommageables.

Au cours des dernières années, j'ai réussi à garder mon anxiété. Je pense que lorsque ma santé physique a commencé à faire face à certains défis, cette emprise a commencé à se relâcher. Le diagnostic de TSA m'avait toujours fait me sentir un peu brisé; c'est un sentiment étrange à décrire. Je ne veux pas être différent, parce que les TSA font partie de moi, et j'aime cette personne, ainsi que de nombreuses autres personnes merveilleuses de ma vie. Cependant, je pense parfois qu'une bonne partie de ma vie (et de celle d'autres personnes) aurait été plus facile, moins compliquée, moins compliquée, moins gênée si je n'étais pas moi.

Je dis le mot "cassé" à haute voix à ma nouvelle thérapeute et son front plonge dans l'inquiétude. Logiquement (j'aime la logique; j'aime l'intellect; j'aime les réponses; j'aime les problèmes et les solutions qui sont d'une clarté cristalline), je sais que je ne suis pas brisé, pas vraiment. Émotionnellement, je remets cela en question.

La majeure partie de ma session est consacrée à donner à ce pauvre thérapeute la version intégrale de ma vie jusqu’à présent. Le mot qu'elle tire de tout mon babillage est un traumatisme. C'est un gros problème, mais c'est là et c'est vrai. C’est ainsi que j’imagine qu’il serait difficile de dire aux ambulanciers que vous avez pris trois doses d’ecstasy.

Traumatisme. C'est un mot étrange. Je l'associe davantage à des accidents de voiture ou à des situations de vie ou de mort. Mais au fur et à mesure que les choses se déroulaient mal avec mon ex, je me sentais comme si j'étais en train de mourir, alors peut-être que je connais quelque chose de similaire. Mes attaques de panique me font penser que je ne respirerai plus jamais. Ils sont peu nombreux de nos jours, mais les souvenirs et les sentiments qui les déclenchent ne sont jamais profondément enfouis.

Depuis août 2017, je m'appuie sur les techniques de respiration, pratique la gratitude, médite ici et là, et je fais de mon mieux pour ne pas dire plus souvent afin de faire face aux effets résiduels du stress post-traumatique. J'ai appliqué les mêmes techniques à la nouvelle anxiété provoquée par mes problèmes neurologiques. Je suis une fille intelligente, mais suis rarement mon propre conseil. Je ne peux pas compter le nombre de fois où j'ai dit aux gens de chercher une aide réelle pour résoudre leurs problèmes et pourtant j'étais là, paralysée par la peur, stressée, je me sentais la plus inutile et la plus inutile et m'attendais à ce que tout se règle elle-même. avec une semaine de vacances à Bali. (Remarque de l'auteur: un voyage à Bali qui se dissout en séjour hospitalier ne résout en réalité aucun problème de santé mentale.)

Au jour le jour, jouer normalement vient naturellement. C'est quelque chose que je fais sans même réaliser que je le fais. Je suis à mi-chemin avant de savoir ce qui se passe. On a presque l'impression d'être un espion ou un infiltré. Je veux savoir pourquoi cette fille a été capable de faire cette blague à cette époque et de faire rire les gens; Je veux me rappeler que je devrais rire de certains commentaires. Je dois comprendre pourquoi cet homme a choisi de dire cela comme il l'a fait et je fais de mon mieux pour imiter le même ton la prochaine fois que je dis quelque chose de similaire. Scanner, chercher et essayer de préjuger des expressions faciales et du langage corporel des personnes occupe quotidiennement une partie distincte de mon cerveau. C'est fatiguant. Mais ça marche.

Je n'ai jamais laissé mon TSA me retenir de quelque chose ou m'empêcher de poursuivre quelque chose que je voulais vraiment faire. J'aimerais penser que mon programme d'arrière-plan a, d'une certaine manière, rendu cela possible. Ce que je veux maintenant, et ce que je pense devoir faire maintenant, est de travailler à désactiver ce programme parfois. J'ai lentement compris que l'angoisse et la pression que je me faisais ne me relâcheraient jamais vraiment si je continuais à mener ma vie comme une mission à service secret aux enjeux élevés, au lieu d'être simplement une vie.

Ma thérapeute s'installe sur son siège et lève les yeux vers moi. Avant-garde, je travaille principalement dans les techniques de thérapie cognitivo-comportementale: je travaille sur vos processus de pensée et sur la mise au point de techniques et de mécanismes pour changer votre façon de penser et votre façon de gérer le stress et les traumatismes. Cela ressemble-t-il à ce que vous aimeriez faire?

Immédiatement, mon programme d'arrière-plan essaie de peigner le visage de mon thérapeute à la recherche de signaux, et ma voix se répète instantanément, et mes mains se resserrent autour du tissu ouaté de ma paume. Je dis au programme de se taire.

J'acquiesce. Oui, c'est le cas. Je pense que ça me plairait vraiment.